Me llamo Gemma y soy de Juneda (provincia de Lleida). Vivo con mi familia: con mis padres y con mi hermano pequeño de 13 años.
Yo no tenía ni tengo mucha información sobre esta enfermedad que es nueva para todo el mundo. Ahora cada vez sale a la luz más información, se avanza y se saben más cosas. Al igual que yo, muchas chicas que tienen el síndrome de Rokitansky tampoco lo cuentan a la gente por miedo a ser rechazadas.
Bien, realmente no sé por dónde empezar, pero a continuación voy a intentar contaros mi historia:
A las 18 años, más o menos, fui al endocrino en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No me venía la regla… Aquel mismo día le pregunté al doctor: «¿Cómo puede ser que no me haya venido la regla?». Después el doctor me explicó que no sabía muy bien lo que me pasaba así que me dio unas pastillas que tuve que tomar durante tres días para ver si así me venía la regla. Tres días después las dejé de tomar y fui al endocrino para decirle que todavía no me había venido. El endocrino me hizo más pruebas y me acabó dando cita para la ginecóloga Suárez. Cuando fui a su consulta, ella y su equipo, decidieron que mi caso era mejor que lo viese otra ginecóloga, la doctora Hernández. La ginecòloga Hernández me explicó lo que realmente me pasaba, que tenía el síndrome de Rokitansky, del que hasta entonces nadie me había hablado.
Lo que a mí me pasaba a mayores era que en lugar de sangrar como a cuando a cualquier mujer le viene la regla, se me quedaba acumulada la sangre en el costado de las paredes de las trompas de falopio. Ese coágulo se hacía cada vez más y más grande. Finalmente decidieron que me tenían que operar y sacarme las trompas de falopio, ya que total de todos modos no iba a poder tener hijos por tener un útero pequeño. Ese coágulo lo único que podía hacer era complicar las cosas. Además de eso, me mandaron usar dilatadores y un vibrador para poder crear una vagina y tener relaciones sexuales.
A los 19 años me operaron y me extirparon las trompas de falopio y el útero. Lo único que me dejaron fueron los ovarios. Actualmente tengo 21 años y todavía no tengo vagina, aún me estoy haciendo dilataciones. Más adelante, quizás me operen para que por fin pueda hacer vida normal, pero primero tengo que usar dilatadores.
Siempre he sido una chica callada y me costaba hacer amigos. No le contaba a los demás lo de mi problema por miedo al rechazo. Mi madre siempre me insistía en que no lo contase porque si lo decía, ningún chico me querría. Me enamoré y al principio me costaba hablar de mi enfermedad, pero llegó un momento en el que no podía seguir ocultándolo. No me hacía sentir bien esconderlo y empecé a contarle a todos los chicos a los que conocía lo que me pasaba. Mi madre no tenía por qué saber nada…
El no ya no tenía, así que me armé de valor y probé suerte. Pensar con optimismo y contarlo. Me llevé una buena sopresa, no me esperaba la reacción de los chicos con los que estuve ni con el que estoy ahora. Aunque le hubiese costado asimilarlo todo, me quiere tal y como soy y no me mandó a la mierda como pensaba que otros muchos sí harían.
No podemos tener hijos, pero siempre hay otras opciones. Porque no podamos tener hijos no quiere decir que nos tengamos que privar de hacer muchas cosas. Podemos adoptar o podemos optar por el vientre de alquiler que, aunque en Cataluña no esté legalizado, sí lo está en Estados Unidos. Seguro que si no quisiésemos adoptar habría otras decisiones que podríamos tomar sin quedarnos estancados en la negatividad de «como no tengo vagina no podemos ni tener hijos ni relaciones».
Las orquídeas tenemos que explorar y seguro que tarde o temprano se hagan avances que hasta ahora no existen. Tenemos que ser fuertes y juntas continuar nuestro camino, luchando por lo que queremos, por nuestro futuro. ¡Juntas podemos!
Por último, le doy las gracias a Ana por lo que está escribiendo sobre el síndrome de Rokitansky. Estoy contenta de haber podido formar parte como testimonio.
Gemma, 21 años. Juneda
VERSIÓN GALEGA
Gemma
Chámome Gemma e son de Juneda (provincia de Lleida). Vivo coa miña familia: cos meus pais e co meu irmán pequeno de 13 anos.
Eu non tiña nin teño moita información sobre esta enfermidade que é nova para todo o mundo. Agora cada vez sae á luz máis información, hai avances e sábense máis cousas. Ao igual ca min, moitas rapazas que teñen a síndrome de Rokitansky tampouco llo contan á xente por medo a ser rexeitadas.
Pois ben, realmente non sei por onde comezar, pero a continuación vou a intentar contarvos a miña historia:
Aos 18 anos, máis ou menos, fun ao endocrino no Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Non me viña o período… Aquel mesmo día pregunteille ao doutor: «Como é iso de que aínda non tivera o período?». Despois o doutor explicoume que non sabía moi ben o que me pasaba así que deume unhas pastillas que tiven que tomar durante tres días para ver se así tiña o período. Tres días despois deixeinas de tomar e fun ao endocrino de novo para dicirlle que aínda non me viñera. O endocrino fíxome máis probas e acaboume dando cita para a xinecóloga Suárez. Cando fun á súa consulta, ela e o seu equipo, decidiron que o meu caso o había de ver outra xinecóloga, a doutora Hernández. A xinecóloga Hernández explicoume o que realmente me pasaba: que tiña a síndrome de Rokitansky, da que ata entón ninguén me falara.
A maiores, o que me pasaba era que en lugar de sangrar coma cando a cualquera outra muller lle vén a regra, quedaba acumulado o sangue nas paredes das trompas de falopio. Ese coágulo facíase cada vez máis e máis grande. Finalmente decidiron que me tiñan que operar e sacarme as trompas de falopio, xa que total de tódolos xeitos non ía poder ter fillos de meu por ter un útero pequeno. Ese coágulo o único que podía facer era complicar as cousas. Ademais diso, mandáronme usar dilatadores e un vibrador para poder crear unha vaxina e poder ter relacións sexuais.
Aos 19 anos operáronme e extirpáronme as trompas de falopio e o útero. O único que me deixaron foron os ovarios. Actualmente teño 21 anos e non teño vaxina, aínda estou a facer as dilatacións. Máis adiante, pode que me operen para que por fin poida facer vida normal, pero primeiro teño que usar dilatadores.
Sempre fun unha moza calada á que lle custaba facer amigos. Non lle contaba aos demais o do meu problema por medo a que me rexeitaran. A miña nai sempre me insistía en que non llo contase a ninguén porque se llo dicía, ningún rapaz me había de querer. Namorei e ao principio custábame falar da miña enfermidade, pero chegou un momento no que non podía seguir agochándoo. Non me facía sentir bien estar a ocultalo e comecei a contarlle o que me pasaba aos rapaces aos que coñecía. A miña nai non tiña que saber nada…
O non xa o tiña, así que armeime de valor e botei sorte. Pensar con optimismo e contalo. Levei unha boa sopresa, non agardaba esa boa reacción dos mozos cos que estiven nin co que estou a saír agora. Aínda que lle custou asimilalo todo, quéreme tal e como son e non me mandou á merda como pensaba que outros moitos si farían.
Non podemos ter fillos, pero sempre hai outras opcións. Polo feito de non poder ter fillos non quere dicir que nos teñamos que privar de facer moitas cousas. Podemos adoptar ou podemos optar polo ventre de alquiler que (aínda que en Cataluña non estea legalizado, si está nos Estados Unidos). Seguro que se non quixéramos adoptar habería outras decisións que poderiamos tomar sen quedar estancados na negatividade de «como non teño vaxina non podemos nin ter fillos nin relacións».
As orquídeas temos que explorar e seguro que tarde o cedo se han de facer avances que ata agora non existen. Temos que ser fortes e xuntas continuar o noso camiño, loitando polo que queremos, polo noso futuro. Xuntas podemos!
Por último, doulle as gracias a Ana polo que está a escribir sobre a síndrome de Rokitansky. Estou contenta de formar parte como testemuño.
Gemma, 21 anos. Juneda
VERSIÓ CATALANA (ORIGINAL)
Gemma
Hem dic Gemma i sóc de Juneda (província de Lleida). Visc amb la meva família: els meus pares i el meu germà petit de 13 anys.
Jo no tenia ni tinc molta informació sobre la malaltia ja que es nova per tothom. Ara cada vegada més surt a l’abast més informació nova per tal de que s’avanci i es pugui saber més coses, que igual que jo, bastantes noies també ho tenen però potser tampoc, com jo ho diuen a la gent, per por a ser rebutjats.
Bé, realment no se per on comença però, a continuació, us conto la meva historia:
Als 18 anys aproximadament vaig anar a la visita de l’endocrí a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Allí van veure que no em venia la menstruació. Aquell mateix dia jo li vaig preguntar al doctor: Com pot ser que no em vingui la menstruació? Després el doctor em va explicar que em passava però no ho sabia segur per tant em va donar unes pastilles que em tenia de prendre durant uns 3 dies per a veure si així em venia la regla. Passats aquests 3 dies les vaig deixar de prendre i vaig anar a l’endocrí i li vaig dir que no m’havia vingut. Va anar investigant fins que un dia l’endocrí em va donar cita per la ginecòloga Suárez. A la consulta juntament amb el seu equip van estar parlant sobre mi i van arriba a la conclusió de que em tingués de visitar la doctora Hernández de la Calle. La ginecòloga Hernández de la Calle em va explicar el que realment em passava i que tenia el síndrome de rokitansky, que fins llavors ningú m’havia explicat. L’explicació es que a mi en comptes de que la regla o sang em sortís com a totes les persones normals doncs van veure que se’m quedava acumulada a un costat de les dos parets de trompes de fal·lopi. Així es clar, cada vegada aquell globus vermell s’anava fent més i més gran. Finalment van decidir que tenien que operar i treure-m’ho, ja que a part de que no em serviria de res perquè sabia que no podia tenir relacions ni fills a la llarga, doncs podia com si diguéssim explota i perjudicar més les coses però per arribar aquí tenia de fer-me dilatacions sense i amb vibrador. Als 19 anys em van operar, i em van treure la vagina i només em van deixar els ovaris pel motiu d’abans. Actualment tinc 21 anys, encara no tinc vagina i encara m’estic fent dilatacions. Més endavant, em volien operar i posar-me vagina nova per així poder fer vida normal.
Jo sempre he estat una persona que he sigut bastant tancada i em costava fer amic/gues i no deia als demés el problema que tenia per por a ser rebutjada ja que ma mare sempre em deia que es millor que no ho digués perquè cap noi et voldria. Vaig anar enamorant-me i al principi em costava soltar-ho però va arriba en un punt en que jo mateixa no podia aguantar-ho més sense dir-ho ja que em sentia malament interiorment i vaig comença a dir el que em passava a tots els nois que han passat pel meu davant fins ara, sense que ma mare ho sàpigues. El no ja el tenia així que vaig prova sort i em vaig armar de valor, vaig ser positiva i ho vaig dir. Em vaig emporta una bona sorpresa que realment no m’esperava quan i han hagut nois, i encara n’hi han, en el qual en aquest precís moment estic, doncs que tot i que li va costar assimilar-ho em vulgui tal i com sóc i no m’hagi enviat a la merda com segurament molts farien.
No podem tenir fills, però sempre hi ha altres opcions. Perquè no puguem tenir fills no vol dir que ens privem de fer moltes coses, també podem tenir fills adoptant o amb “mare d’alquiler” tot i que a Catalunya no es fa, tant sols es a Estats Units. Segur que si no volguéssim adoptar hi ha altres decisions que podríem prendre sense quedar-nos tancades dins la negativitat “de que perquè no tenim vagina no podem tenir fills ni tenir relacions”. Les orquídies hem d’anar explorant i segur que tard o d’hora per les noies que tenim aquest síndrome haurà sortit algun avançament que en aquest moment no existeix.
Em de ser fortes i juntes continua el nostre camí, lluitant pel que volem, pel nostre futur; nosaltres podem!!
Per últim, et dono les graciés Ana per el que estàs escrivint sobre el síndrome rokitansky i m’ha agradat molt haver pogut formar part com a testimoni.
Gemma, 21 anys. Juneda
Mujeres Rokitansky 